Vacunas y Fibromialgia

8 años después del primer pinchazo: las víctimas de la vacuna del Papiloma siguen buscando justicia

En 2008 se empezó a vacunar a las primeras niñas españolas contra
el Virus del Papiloma Humano. 9 años después, esta vacuna, sus efectos y sus peligros siguen dejando muchas preguntas sin respuesta


Aurora se sabe víctima. Una de las miles de víctimas de un sistema que ha decidido combatir un virus cuyos potenciales transmisores son siempre ellos con una vacuna fundamentalmente dirigida a ellas.

En otoño de 2008, Aurora recibió una carta de la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana informándole de una nueva vacuna preventiva contra el cáncer de cuello de útero. Era una vacuna eficaz, segura y sin efectos secundarios, según los folletos. El 8 de noviembre de ese mismo año, justo al salir de un examen, esta adolescente de 14 años se acercó al centro de salud de su distrito con la intención de vacunarse.

“Cuando me pusieron la vacuna, sentí dolor y me dijeron que me sentara en la sala de espera un cuarto de hora para ver cómo reaccionaba. Al poco tiempo, noté como el dolor del brazo cada vez era más intenso, se me iba la visión y me sentí muy débil y mareada. Recuerdo a mi madre hablar con alguien pero ni sabía lo que decía”, nos cuenta Aurora.

Aurora era una chica normal, con una vida como la de cualquier adolescente. Le gustaba hacer deporte, practicaba gimnasia rítmica y ciclismo y con cinco horas de sueño tenía suficiente. Una vida que la vacuna del papiloma torció para siempre.

“Después de ese día, Aurora estuvo dos meses sin poder mover el brazo. Luego la parálisis le llegó a la cara, a las dos o tres semanas al otro brazo, a continuación a las piernas. Al año, mi hija estaba postrada en una cama”, explica la madre de la joven.

A medida que pasaba el tiempo, nuevos síntomas aparecían. Taquicardias, problemas de respiración, apnea del sueño, fibriomialgia, pérdida de visión y de audición, piernas hinchadas, piel enrojecida y nueve meses seguidos con el periodo.

“Yo no tenía ninguna duda de que eran efectos secundarios de la vacuna”, incide la madre de Aurora. El 8 de noviembre de aquel 2008 marcó el inicio de un peregrinaje por médicos y especialista que se tradujo en diagnósticos cruzados y ocho años de sufrimiento y lucha provocados por algo tan simple como un pinchazo que se suponía "seguro y sin efectos secundarios".

 ¿Qué estaba fallando?

Actualmente, la dos vacunas comerciales del virus del papiloma humano (VPH), Gardasil y Cervarix, se encuentran recomendadas en el calendario de vacunas de todas las Comunidades Autónomas españolas, se han empezado a implantar en niños y en mujeres jóvenes y los médicos siguen considerando la vacunación sistemática frente al VPH como la intervención más eficaz y efectiva para el control de la infección y la prevención del cáncer de cuello de útero.

Por otro lado, cada vez son más los países e instituciones que ponen en duda los beneficios de esas vacunas.

En Japón, el propio gobierno ha dejado de recomendarla. En Chile, La Corte de Apelaciones de Talca, máximo Tribunal de una de sus regiones, ha emitido una orden al Gobierno para que deje de usar la vacuna del VPH. En países como Estados Unidos, México o España se ha articulado todo un movimiento internacional que pide que se reconozcan los efectos secundarios adversos, que se deje de utilizar a las niñas como conejillos de indias y se recurra a otros métodos de prevención menos agresivos, como las citologías.



Como parte de ese movimiento crítico, recientemente se ha presentado en nuestro país la versión definitiva del documental Papiloma: las mujeres tenemos que decidir, una producción que pone sobre la mesa algunos de los interrogantes que plantea la vacuna del papiloma.

¿Por qué se introdujo la vacuna del papiloma en el calendario de vacunaciones? ¿Hay verdaderas evidencias de su efectividad? ¿Por qué se niegan los efectos secundarios graves que se están produciendo? ¿Se informa suficientemente de los riesgos de la vacuna del VPH?

Y el más importante de todos: ¿es verdaderamente necesaria?


Vacunación sistemática para el VPH, ¿sí o no?

Algunos profesionales creen que no, que la vacunación no es necesaria. Es el caso de Margarita López, Coordinadora de la Red de Mujeres Profesionales de la Salud (Red-CAPS) de Cataluña y presidenta de la Xarxa de Dones per la Salut, quien considera que la vacuna del papiloma no es más que otro caso de la medicalización excesiva de las mujeres, en esta ocasión de las niñas.

Margarita López cita como evidencia el Estudio sobre la Situación del Cáncer en España, un informe elaborado en 2005 por el Ministerio de Sanidad. En el documento, el propio ministerio destaca la baja incidencia del cáncer de cérvix o de cuello de útero en España (7,6 mujeres por cada 100.000), así como la baja mortalidad de este, tan solo 3,1 mujeres de cada 100.000. “Por esa razón, no parece adecuada la implantación de un programa de prevención de ámbito poblacional o masivo siendo la estrategia de elección de hallazgo de caso”, se puede leer en el informe.

“Según el informe de 2005, se había reducido tanto el cáncer de cuello de útero en los últimos años en España que se hacía innecesaria cualquier intervención poblacional. Y ahí se está refiriendo solo a citologías sistemáticas. Es decir, coger a toda la población diana y practicarles citologías, algo similar a lo que se hace con el screaning de cáncer de mama”, explica López. “Sin embargo, tres años más tarde el estado comienza a pagar con dinero público su inclusión en la seguridad social y en el calendario vacunal”, puntualiza la activista.

Para ella, la vacuna del VPH es innecesaria porque “no hay una enfermedad importante, prevalente ni ningún tipo de epidemia”.

Según datos oficiales, se estima que aproximadamente un 75% de las mujeres sexualmente activas y alrededor del 85% de los hombres se infectan por el VPH a lo largo de su vida, aunque cerca del 90% de estas infecciones son transitorias y se resuelven en el transcurso de los dos años posteriores a la infección. En caso del 10% de las mujeres, el virus persiste y de estas, tan solo un 1% desarrollará cáncer asociado al VPH.

“El virus del papiloma es muy fácil de adquirir pero muchas mujeres lo eliminan solo. Si persiste, su desarrollo hasta devenir en cáncer es muy largo. En torno a 20 años si se llega a ese extremo”, explica Margarita. “Durante todo este tiempo, con revisiones periódicas se puede comprobar si pasa algo, si se modifica alguna célula. Y llegado el caso se puede intervenir con láser, con colposcopia o, en última instancia, la retirada del útero”, cuenta López. “Hay muchas soluciones posibles pero la mayoría de mujeres víctimas de este cáncer fue porque no se hicieron las citologías necesarias” .

 

    Se estima que aproximadamente un 75% de las mujeres sexualmente activas y alrededor del 85% de los hombres se infectan por el VPH a lo largo de su vida, aunque cerca del 90% de estas infecciones son transitorias y se resuelven en el transcurso de los dos años posteriores a la infección


Por el contrario, otros profesionales sí que abogan por la inclusión de la vacuna en el calendario obligatorio. Es el caso de Magda Campins, miembro del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona y Jefa de Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiología del Hospital Universitario Vall d'Hebron.

“Las pruebas de cribado o citología vaginal (lo que se conoce como Papanicolau) sirven para detectar lesiones precancerosas y hacer un tratamiento precoz. Lo que permiten es una prevención secundaria cuando la lesión ya se ha establecido, pero no evitar su aparición (prevención primaria), que es el gran beneficio de la vacunación”, considera la doctora Campins.

No obstante, la doctora señala que ese beneficio tardará años en comprobarse. “Hay que tener en cuenta que el tiempo de generación del cáncer es largo, entre 20 y 30 años, por tanto los beneficios globales de la vacunación frente al VPH no son inmediatos, sino que se observarán a medida que vaya transcurriendo el tiempo”, matiza Campins.


Una lucha de más de 8 años para que se reconozcan los efectos secundarios

Otra de las razones que esgrimen los contrarios a la vacuna del papiloma —“No somos antivacunas”, remarcan— es la peligrosidad de los efectos secundarios que genera.

Pese a que en 2014 José María Laillo, presidente de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia, declarara a EFE que los efectos secundarios de la vacuna son de “un 4%, el equivalente a otras vacunas de este tipo”, otros profesionales y, sobre todo, la Asociación de Afectadas por la Vacuna del Papiloma Humano (AAVP), no están de acuerdo.

“Estudios epidemiológicos llevados a cabo en la Universidad de Alicante dicen que esta vacuna presenta muchísimas más reacciones que el resto de vacunas”, cuenta Alicia Capilla, presidenta de la AAVP y madre de una niña afectada por la vacuna. En Estados Unidos también se hizo un estudio parecido con los mismos resultados”, explica.

Alicia se refiere al programa oficial de vigilancia, VARES, que se encarga de registrar los daños por las vacunas. En enero de 2015 se tenía constancia de 38217 reacciones adversas a la vacuna del papiloma humano, incluyendo 220 muertes, 1.284 discapacidades y 3945 hospitalizaciones. “En España, los datos oficiales de la última revisión de julio establece 1020 casos y 3200 notificaciones de reacciones adversas desde que se comenzó a implantar. Esto se debe a que una persona puede tener varios efectos adversos. De media se notifican tres”, incide Capilla.



Además, hay que tener en cuenta la poca transparencia de las instituciones. “No se informa a los profesionales y a los padres de los posibles efectos secundarios asociados a la vacuna”, denuncia Margarita López.

“Todos los casos que han llegado a la Asociación han sido porque les han parecido muy evidentes. A los profesionales les llega una niña de 16 años a la que no le viene la regla y tiene los ovarios como si tuviera 50 años y nadie lo va a relacionar con la vacuna del papiloma”, cuenta. “Para que se relacionen efectos adversos con la vacuna tiene que haber notificaciones de efectos adversos, y para eso tiene que haber formación suficiente para poder decir 'este efecto es por la vacuna'. Porque, al final, cuando los profesionales no pueden explicar algo acaban mandando a la gente al psiquiatra”.

“En el 95% de los casos de afectadas que nos han llegado, se intenta culpabilizar a las niñas diciendo que son problemas psicológicos, cuando los efectos secundarios que denuncian aparecen en la ficha técnica de la vacuna”, explica la presidenta de AAVP, Alicia Capilla.

Ese fue el caso de Aurora. “Mi hija estuvo ingresada 14 días en el Hospital Comarcal. Durante ese periodo de ingreso, vino el psiquiatra. Tuvimos una charla mi hija, mi marido y yo en el que el psiquiatra nos decía que la culpa de todo era de mi marido, que no pasaba el suficiente tiempo con ella”, denuncia la madre de Aurora.

“Al principio, me reconocieron que lo que me pasaba era por la vacuna. Pero conforme aparecían más casos, trataron de desvincular los síntomas a la vacuna del Papiloma. Me dijeron que era un caso aislado, que era psicológico y que me lo provocaba yo. Al final te lo acabas creyendo. Te acabas creyendo que estás loca”, reconoce Aurora como niña afectada.

Pero según los médicos, “las reacciones graves que se han declarado por parte de los grupos de afectadas de la vacuna del papiloma son reacciones coincidentales, es decir, que coinciden en el tiempo después de la administración de la vacunas pero no tienen una relación causa-efecto, tal como han demostrado los estudios científicos realizados para evaluarlos”, explica la doctora Magda Campins.



Para las afectadas, está muy clara la reacción causal entre las dosis de Garvasil y Cervarix y los múltiples problemas que afectan a sus hijas. ¿Qué problemas?

“Enfermedades autoinmunes, fibromialgia, problemas de articulaciones, artrosis, problemas musculares, parálisis, dolores de cabeza... Hay un patrón que se repite pero luego cada persona reacciona de forma diferente. Dolores de cabeza incapacitantes, movimientos mioclónicos, síncopa, entumecimiento de manos, problemas de visión, problemas neurológicos, dermatológicos, fallecimientos. O el fallo ovárico precoz, que no está en la ficha técnica y es un problema que denunció recientemente en un informe la Asociación Americana de Pediatría. Y ellos siempre dicen que no es por la vacuna”, se lamenta la presidenta de AVVP.

 

    Enfermedades autoinmunes, fibromialgia, problemas de articulaciones, artrosis, problemas musculares, parálisis, dolores de cabeza... Hay un patrón que se repite pero luego cada persona reacciona de forma diferente


Uno de los organismos que se posicionó recientemente en contra de los supuestos efectos secundarios que critican las afectadas fue la Agencia Europea del Medicamento (EMA), organización que las víctimas del papiloma consideran una de las principales responsables, ya que es la encargada de regular la vacuna a nivel europeo.

Frente a estas declaraciones, el Nordic Cochrane Center, un organismo independiente encargado de revisar intervenciones de la salud, ha emitido otro documento en el que critica el texto de la EMA y denuncia los conflictos de interés de los responsables del estudio y la falta de transparencia en las investigaciones e informaciones sobre la vacuna. Hecho que también denuncian las propias afectadas.

“Nosotras no denunciamos que esto le vaya a pasar a todo el mundo que se toma la vacuna, pero es una realidad y hay que informar sobre ello. No se informa de los posibles riesgos. Estoy harta de escuchar que no tiene efectos secundarios. Primero, que se informe y si se producen efectos adversos que se reconozcan, que se ayude a la persona y que se investigue”, se queja Capilla.


Indefensos ante unos efectos aún por descubrir

Aurora y otras tantas afectadas saben que el problema va más allá de lo estrictamente médico. A la larga se acaba convirtiendo en una cuestión de desprotección social. La mezcla de desinformación y falta de reconocimiento médico y administrativo de los efectos adversos hace que los afectados se sienten solos e impotentes.

“Te sientes muy sola porque, claro, te niegan que sea por la vacuna, no te atienden como te deben atender y tú llegas a casa y ves a tu hija sufrir. No nos dan ninguna ayuda. Tiene que ser todo a base de médicos privados, de dinero. Ellas no toleran nada y todo es a base de dinero. No hay manera de conseguir ayudas porque no te reconocen nada. Yo tenía un negocio y lo tuve que dejar porque tenía que ocuparme de mi hija. De lavarla, de darle de comer, de todo”, se lamenta la madre de Aurora.

Ocho años después de esa dosis de vacuna que le cambiaría la vida, Aurora está un poco mejor. “Va a crisis. Y si que es verdad que últimamente se producen más cortas y distanciadas en el tiempo. Pero no sabemos nada, ni como va a evolucionar, si desaparecerán esos achaques o si cuando se haga mayor le va a afectar todo mucho más”, explica la madre.

Por su parte, Aurora no se rinde: “Al principio me sentía sola, veía que mis compañeros llevaban una vida normal, hacían deporte y a mí me miraban como si estuviera loca, como si fuera un bicho raro. Pero también me ha hecho fuerte. Creo que todo pasa por algo y si me ha tenido que pasar a mí para que esto no pase a los demás, que así sea”.-